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弥漫性桥脑部神经胶质瘤
  • 　　从漫内在脑桥脑胶质瘤苦孩子面临着大约11个月，中位总生存预后不佳和10％的2年生存率。由于肿瘤的脆弱位置，无法进行手术切除。迄今为止，放疗仍是诊断时的标准治疗方法，可带来大约3个月的生存期收益。目前化学疗法尚未证明有效。在最近修订的世界卫生组织中枢神经系统肿瘤分类中，大多数DIPG在神经病理学上已被重新分类为一种新型肿瘤实体：弥散中线神经胶质瘤H3-K27突变体。该实体定义为浸润性高级神经胶质瘤，位于脑中线，即通常为脑干，脊髓，小脑或丘脑，在H3F3A或HIST1H3B中具有星形细胞分化和K27M突变。达DIPGs85％怀有这种突变。野生型H3-K27DIPGs尚未单独分类修订的WHO分类中，但显示出相似的存活H3-K27MDIPGs。由于预后不良且当前治疗策略的效果有限，因此没有放疗和化学治疗的国际指南，导致治疗方案的应用不均，如荷兰国家清单所示。在这项欧洲的回顾性研究中，研究机构旨在评估当前的治疗趋势，目的是构建可选择性纳入协作临床试验的结构，以及刺激针对DIPG患者方法的共识指南的发展。
    　　 通过出国看病网欧洲脑肿瘤小组的电子邮件列表，开发了在线调查并分发给DIPG专业医护人员。这项调查是通过ThesisToolspro在线发布的，从2018年6月到8月，共开放了10周的时间。首次分发后三周发送了第一次提醒，在6次之后周第二个。该调查查询了DIPG患者在诊断时和疾病进展时使用的治疗方案：诊断后的初始治疗，第一次进展后的二线治疗和第二次进展后的三线治疗。要求参与者描述所应用的放射治疗剂量和剂量，药物，剂量和时间表，以及患者是否参加了临床试验。完整的调查可以在补充材料中找到。欧洲有74位医护人员在治疗DIPG患者，对此在线调查做出了贡献。由于此在线调查是通过SIOPEBTG的电子邮件列表分发的，还包括未参与DIPG患者治疗的专业人员，因此，SIOPEBTG组的成员被要求将调查转发给网络外的同事也在治疗DIPG患者，因此无法确定确切的总体缓解率。接受调查的医护人员中，小儿肿瘤科医生占87.8％。其他人是放射肿瘤学家，儿科神经外科医生和儿童神经科医生。大多数受访者每年最多治疗5位患者。
    　　 大多数医疗保健专业人员表示不经常对其患者进行活检。所有DIPG患者仅活检13.5％，而从未进行DIPG活检的患者为16.2％。13.5％的医疗保健专业人员表示，在DMGH3-K27M的新神经病理诊断中，他们的日常工作有困难。对经历的困难的更详细的解释是需要进行活组织检查以确定神经病理学诊断的事实，尽管解释活检对患者及其家属的潜在相关性和益处特别困难，因为在大多数情况下结果不会影响治疗决策。68.9％的受访者表示像对待DIPG一样对待非桥脑DMGH3-K27M，而31.1％的受访者像对待HGG对待他们。54.1％的医疗保健专业人员将放射疗法作为单一疗法是诊断时的标准护理。在这些患者中，有47.5％的患者使用常规的分级放疗，而在生物学上等效的低剂量的3.0-4.0Gy的比例为30-40Gy。35％的受访者表示，他们对DIPG患者同时进行了常规和次等放疗。44.6％的受访者在诊断时考虑放疗联合化疗的标准护理，其中39.4％的患者将放疗与每日替莫唑胺合并使用，60.6％的患者使用其他伴随化疗。仅将化学疗法与常规分次放疗方案一起使用。有77.0％的医护人员认为再辐照是二线护理的标准；其中70.2％仅使用再辐射，而29.8％的结合使用再辐射和化学疗法。其他人则描述仅使用化学疗法，免疫疗法或根本不使用任何疗法。在第二级进展时，77.0％的受访者未积极治疗其患者，仅提供姑息症状控制。其他人则表示使用几种治疗策略。36.5％的受访者表示，对3岁以下的儿童进行诊断时要与年龄较大的儿童区别对待；从无治疗或仅化疗开始，而不是放疗。当疾病进展时，给予不同治疗的护理人员的百分比降低，分别在第一次进展后降低到23.0％，在第二次进展后降低到13.5％。有73％的医疗保健专业人员在其医院或所在国家的其他可参考中心进行了临床试验。51.4％的受访者表示，不到25％的患者参加了正在进行的临床试验。
    　　 定期接触大量DIPG患者的比例仍然较低；每年多达90％的医疗保健专业人员治疗少于5名DIPG患者。这项研究证实了需要进行更多的合作以增加对这种疾病的了解以及合理的治疗策略。在过去的20年中，对在脑桥中出现的肿瘤的神经病理学诊断发生了变化。在90年代后期，在儿童患DIPG进行活检是不推荐，因为活检程序假定风险，因为一个事实，即组织学分级不改变治疗结果。当报告显示活组织检查的安全性时，这种范例慢慢改变了。2011年，发表了一项多学科共识声明，证明活检是临床试验的一部分，以研究对肿瘤的分级和对治疗选择至关重要的生物标志物。2015年，当时约有10％的医疗保健专业人员对患者进行了活检。研究结果显示有所增加；目前，有42％的卫生保健专业人员声明要对所有或大部分患者进行活检，而从未进行过活检的患者为16％。临床试验的增加可以解释这种将活检整合到DIPG患者检查中的模式转变。诸如BIOMEDE之类的试验根据所进行的活组织检查中的分子发现做出治疗决定，可能是这一趋势的主要驱动力。
    　　 这项国际调查研究表明，几乎所有DIPG患者在诊断时均接受放射治疗，无论是单独还是联合化疗。在一项涵盖1990-2010年队列研究中，诊断出的DIPG患者中有79.6％在诊断时接受了放射治疗，其中66％的患者单独接受放射治疗，13.6％的患者接受放射治疗并联合化疗。在研究观察到的适度向放疗与化疗相结合的转变可能像活检的趋势一样，可以通过过去十年来可用的临床试验数量的增加来解释。在放疗计划中，大多数医疗保健专业人员在诊断时都会应用常规的放疗，尤其是当患者参加临床试验时。在外部临床试验中，一些医疗保健专业人员倾向于使用次分割放疗，因为它的负担较轻，并且DIPG的常规或次分割放疗方案已显示出相同的总生存率。
    　　 证明了治疗的异质性，尤其是在疾病进展时。在所有给予的治疗中，重新照射大多在首次进展后使用，并且已被证明可在DIPG患者中获得3.4个月的显着生存获益。使用诸如单独化疗或免疫疗法的治疗策略。但是，这些数字很低尤其是在化学疗法中，大多数与参加临床试验有关。经过第二次进展后，77％的医护人员没有积极治疗患者，医护人员更喜欢在疾病的最后阶段提供姑息治疗和临终护理。观察与年龄相关的治疗差异，研究机构的研究表明74.5％的医护人员将3岁以下的儿童与年龄较大的儿童相同，诊断时的较小年龄与DIPG患者的更长生存时间相关。尽管婴儿DIPG患者的预后明显好转，但对此态度的可能解释可能是因为婴儿DIPG极为罕见，因此，通常仅靠化学疗法即可达到的可能更好的预后可能不是常识或接受了。随着疾病的进展，治疗年幼儿童与年长儿童不同的医疗保健专业人员的百分比会降低，因为随着疾病的发展，婴儿DIPG患者在潜在更好的预后方面的潜在优势已明显消失。这与从主动治疗到姑息治疗和临终关怀的过渡相一致，后者对年龄的依赖性较小。
    　　 如前所述，在过去的几十年中，临床试验的可用性增加以及对DIPG生物学背景的了解增加，可以解释活检和不同治疗组合的实际趋势。参与临床试验的人数仍然很少。在临床试验中，超过一半的医疗保健专业人员包括不到25％的患者。研究调查患有不可治愈的癌症儿童的临床试验。他们证明只有不到三分之一的患者参加了临床试验，这可以通过以下方式来解释：在临床试验的强制性部分方面，医务人员面临着道德困境。到学习中心的旅行距离，导致父母参加该试验的人数下降；文化差异。为了说明这一点，在某些国家，患者除了姑息治疗外什么都不愿做，以最大程度地减少孩子的痛苦，而在其他国家，患者愿意为获得任何形式的治疗而竭尽所能。后者的例子是过去几年来越来越多的众筹活动，父母在那里筹集资金参加国外的临床试验。这将增加医疗保健专业人员的责任，他们必须帮助父母在参加临床试验的利益与维护孩子的需求之间取得平衡，并保护他们免受不必要的治疗负担。为此，研究机构提倡国家之间开展更多合作，以将临床试验带给患者而不是患者进行试验。
    　　 研究机构的研究再次证实了欧洲水平上DIPG治疗的异质性。迄今为止，仍然没有化学疗法和放射疗法的指导方针，导致了各种各样的治疗方案，尤其是在疾病进展时。因此，这项研究要求通过DIOPEDIPG注册中心注册患者结局数据的国际指南或治疗建议。从过去20年的数据来看，研究机构的结果表明随着时间的推移异质性降低；诊断和进展时考虑的治疗策略较少。建议在欧洲范围内进行更多合作，并在临床试验方面进行合作，以结合国际专业知识，并为具有更高患者人数的合作临床试验而努力，并希望能更快地获得结果。
 
出国看病概况

海外医疗在国外发展较为成熟，比如在欧美等医疗技术发达国家，很多医院都设有国际病人办公室并配备多语种医学专业翻译人员，就医流程和模式都已相对成熟。在国内，海外医疗虽然还属于新兴行业，但发展势头迅猛，发展潜力巨大，市场前景广阔。
　　 从中国经济发展水平和消费能力预测，未来10年时间，海外医疗市场及其相关产业的市场的巨大潜力，有可能超过数百亿美元。
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靶向药物
 

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